您当前的位置:主页 > M惠生活 >与黄斑部病变一起乐观过生活 >

与黄斑部病变一起乐观过生活

发布时间:2020-06-14  浏览量:755  点赞:409

    与黄斑部病变一起乐观过生活黄斑部病变是一种渐进式的疾病,不可否认的视力会随着疾病逐渐变坏,但是病人要了解黄斑部病变的三个重要的特点,就会体会到得到黄斑部病变,也不需要悲观的过人生。 所有诊断出是黄斑部病变的人当中,只有百分之十会长出脉络膜新生血管,变成严重的湿性黄斑部病变患者。所以说,大多数人都是视力逐渐退化的乾性黄斑部病变,其中许多人视力未必一直退化,而且有人的视力会出现大逆转─反而变好一点,因此得到黄斑部病变并不是宣判失去视力。第二点是黄斑部病变确实会造成视力减弱,但是只是逐渐而且缓慢的视力退化,多数病人都可以保持自我生活的能力,并不会变成完全看不见的情况。最后要提醒黄斑部病人的是即使是较严重的湿性黄斑部病变,也不会变成完全瞎眼的状况,透过眼睛侧边的视力,病人仍然可以看见外界的模糊状况。 从许多病人的反应中,我发现有个口诀可以帮助病人採取行动:「转头、点亮、变大」,利用这三个原则,黄斑部病人可以看得更清楚些。 如果黄斑部病人的中央视力或是视力已经模糊,就要利用「转头」理论帮助自己看东西,包括移动自己阅读的杂誌、坐到电视机前看电视、训练自己利用旁边的视力,都是所谓的转头理论,其实就是山不转、路转的意思,利用其他的方法帮助自己看清楚想要看到的东西。 「点亮」理论更容易了解,就是重新规划环境中的照明设备,家中準备伸缩檯灯,调整距离方便自己阅读,随身带个小手电筒,可以阅读餐厅菜单或看不清楚的传单,外界的光线不易控制,但是家中的照明设备,自己可以规划,补充自己的视力。 「变大」的方法很多,最基本的就是放大镜,不管是否有黄斑部病变,老年人视力变差,家中都应该準备一个放大镜,方便阅读;选择图片较多的书、杂誌或报纸,眼睛较不吃力,也能维持自己阅读的习惯;检视所有的药瓶、调味料瓶罐,贴上大字的标籤,也是帮助黄斑部病人把世界变大的重要方法。 如果已经得到了黄斑部病变,最重要的是接受这个事实─不必乐观、也不用悲观的看这个疾病,利用转头、点亮和加大三原则,加上乐观的心情和态度,黄斑部病变的病人仍然可以保有接近正常的人生。 如果黄斑部病变病人与家人同住,家人可与病人讨论如何改变家中的环境,让病人生活更方便。家人记得要改变环境前,先与视力不好的病人讨论,不要以自己的观点决定病人的生活方式。改变家中环境是很重要的事。尤其是浴室和厨房的动线和放置物品的方式,都会影响黄斑部病人自己动手做事的意愿,因此家人花点金钱和心力改变环境,说不定可以得到意想不到的好结果。 浴室的安排 浴室是每天必须使用的环境,由于水溅湿地板,造成湿滑、易摔跤,对视力不好的人,是个危险场所,但是洗澡又是一件带有隐私和必须独立完成的事,家人可以帮忙改变浴室环境,让视障者仍能独立和安全的使用浴室: ● 使用附有灯光和放大功能的镜子 ● 使用有颜色的牙膏,挤在白色牙刷毛上,可以明显的看出挤出来的量。 ● 使用与墙壁颜色对比色的毛巾,比较可以看得清楚。 ● 铺上止滑木板或塑胶地砖,防止滑倒。 ● 使用色彩鲜豔的海绵丢在澡盆内,就可以看出水的高度,以免水放的过多溢出澡盆。 ● 丢掉所有没有使用或是过期的药丸或药膏。 ● 列出所有正在服用的药瓶,做出大字标籤(见图x),除了写出药的用途外,还要写出使用方式。 图例、药品标籤 厨房的配置 ● 墙壁上的电插头通常与墙壁的颜色类似,因此在电插头上油漆或贴上单色的彩色胶带,视障者比较容易辨识插头的所在地。 ● 如果瓦斯炉是不锈钢或浅色的表面,就要考虑买比较深颜色的锅子,让视障者可以容易分清楚瓦斯炉子上的锅子正在烧煮食物。 ● 如果桌布或桌子是浅色的,视障者就要用深色的盘碗。原则是桌子表面和盘碗的颜色互相对比,眼力不好的人比较容易可以清楚看见桌上的餐具。 ● 将所有调味品的瓶罐,重新贴上大字标籤(图x),因此会容易辨识。 ● 厨房地上不要放置小块地毯或布块,容易造成绊倒摔跤的意外。 ● 不要忘记关上厨房橱柜的门,因为开着的门会碰撞到头,容易造成意外,橱柜里的调味品和食物都放在固定的位置。 其实家人和病人一起解决生活上的问题,病人还是可以过接近正常的生活。家人试着不要过度保护,不要替他完成所有的事,适度的让病人自己完成生活上的事,病人能够会过得比较快乐。许多家属知道家人(通常是年长的父母亲)得到黄斑部病变时,都会问个问题:「我可以做什幺?」 以下的十个建议,不一定适用每个人或每个家庭,但黄斑部病人的家属,可以选择适合自己或病人的情况,试着改变彼此的关係和生活方式。 直接与病人讨论眼睛视力情况 不要让黄斑部病变或视力问题成为家中的禁忌。直接与病人讨论他目前可以看见的情况,例如问他:「你可以看得见这个杯子吗?」,或是请他描述目前的视力状态,让你可以掌握病人的视力和视觉状态。 说清楚讲明白 讨论事情或是遇到指引方向时,一定要鉅细靡遗说清楚。我们讲话沟通时,常常加上手势和表情,别人可以从话语、手势和表情,得到完整的讯息,但是视力不佳的人可能无法看清手势表情,单凭不清楚的话语,有时会造成误会或错误的讯息。 準备纸笔,随时写出「大字报」 家中準备白板笔、粗字笔和白纸,随时以写字方式进行沟通,为了让病人看清楚,一定要练习写大字,最好避免使用铅笔、原子笔或是彩色纸,因为视力不好时会看不清楚细笔写出的字。 安排家中物品固定位置、家人养成物归原处的习惯 视力不好的人可以利用对环境的熟悉程度弥补自己视力不佳的事实。因此如果与黄斑部病人同住,家人应该与病人共同规划家中物品摆放的位置,同时病人要熟悉生活所须物品的动线和地点,例如钥匙、油、盐或是垃圾筒,都要固定在同一地方,其他人使用过后不要忘记归还原处。 伸出你的手臂让视障者牵拉 当你与黄斑部病人或任何视力不好的人一起走路时,正确的方式是提供你的手臂,给视力差的人牵拉,而不要自己去拉视障者的手臂,原因是当你去拉视障者的手臂时,由于视障者没有心理準备,身体反应较慢,容易造成视障者摔倒。 不要凡事代劳 黄斑部病变患者多是老年人,父母视力减退后子女应该如何照顾?我想引用国外的观念,建议子女照顾视障父母的原则是:「父母能够自己完成的事,就让他自己完成,不要认为父母得了黄斑部病变,生活上也会变得无能。」 如果父母亲愿意倒垃圾,让他去做;如果她想要帮家人煮晚餐,就放手让她做;如果朋友找她出去吃饭聊天,做子女的也没必要阻止。得到黄斑部病变,并不是完全丧失视力,因此子女不要剥夺了她们过生活的能力,也不要因为好意,拿走父母亲帮助家事或协助他人的能力,过多的事情可能是压力,但是整天无所事事,病人会失去生活的目标。 鼓励病人安排运动、散步、听收音机、与朋友和家人出去吃饭各种活动 黄班部病变病人视力减退之后,可能无法维持过去需要用到眼力的活动,但是还是可以找出许多不需要好眼力的活动,例如过去看书、看报和缝衣服,现在可以听收音机或听电视;每天要安排一段时间运动,例如找条安全的路出门散步;不要拒绝家人、朋友的邀约,在眼力许可的情况下,安排自己的生活方式。 维持老朋友和结交新朋友 对老年人来说,朋友的重要性并不低于家人。最近澳洲阿德雷德的富莱德大学发表的一篇研究报告指出,身边有许多朋友的老人,和家人在身边的老人相比,前者的寿命比较长。现代社会的生活模式,年纪大的人可能会发现,成年子女忙于工作和教养子女,可能无法拨出许多时间给自己的父母,因此自己生活圈的朋友成为很重要的情绪和心理支柱。不管黄斑部病变的病人如何安排自己的居住方式,包括独居、与子女同住或老年住宅,都需要维持与朋友和外界往来的生活模式,才能避免因为视力减退产生的忧郁和寂寞等情绪,造成更大的健康损害。 注意忧郁症的症状 黄斑部病变病人很容易出现忧郁和沮丧的情况。有些人发现是黄斑部病变时,会有短暂的忧郁情绪,也有人随着视力逐渐衰退,陷入长期忧郁,因此要特别注意黄斑部病变病人的情绪状态,如改变睡眠习惯、体重变化、凡事皆没兴趣、易怒、拒绝沟通、与朋友断绝往来、经常哭泣等症状,即有可能是忧郁症。如果黄斑部病人确实出现这些严重的情绪问题,家人需要花更多的时间,帮助病人与外界接触、找她的朋友到家中聊天,让病人尽量恢复正常生活,如果情况皆无好转,可考虑到医院求助于精神科医师。 幽默感和开朗的心看人生 大部分的时候,我们对人生的事情都想得太严重或悲观。想想许多人的传记或故事当中,到了人生最后一刻,很少人会觉得「我应该更严肃、更严格的看待自己和对待别人」。因此我觉得,黄斑部病变让眼睛的视力减退,但得病之后,病人、家属和朋友需要用「心」看人生,每天都会发生新问题,一起看看如何解决吧!本文作者:国泰综合医院新竹分院 眼科主任/陈莹山